Uma trajetória cheia de desafios, mas que sempre teve como centro de tudo o bem-estar do paciente
São Luís (MA) – Já ouviu falar em cuidados paliativos? Entende qual o propósito desse cuidado ou te causa medo só de pensar? Há 10 anos, o Hospital Universitário da UFMA (HU-UFMA/Ebserh) deu os primeiros passos para iniciá-lo, levando um olhar diferenciado para os pacientes e familiares atendidos na unidade hospitalar. Uma trajetória cheia de desafios e superação, mas que sempre teve como centro de tudo, o bem-estar do indivíduo. Te convidamos para entender a essência desse cuidado, a partir da atuação da equipe do HU-UFMA.
O médico paliativista do cuidado adulto, Henrique Muraguchi, inicia trazendo a definição dos cuidados paliativos. “Eu gosto muito de definir como um cuidado voltado para pacientes com doenças graves que resultam em algum tipo de sofrimento. O papel da equipe de cuidados paliativos é aliviar e prevenir esses sofrimentos, buscando tanto estratégias farmacológicas quanto não farmacológicas, entendendo o paciente em toda a sua complexidade de sintomas físicos, psíquicos, sociais e espirituais”.
Cuidados paliativos NÃO se limita a uma abordagem de final de vida
Maryanne Miranda Matias, também médica e paliativista do cuidado adulto, acrescentou que segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), todo paciente com a doença crônica, limitante ameaçadora da vida tem indicação, e não só a indicação, mas direito de receber cuidados paliativos a partir do momento do diagnóstico da doença. “É comum as pessoas acharem isso estranho, porque atribuem ao cuidado paliativo uma abordagem que é de final de vida. Na verdade, é sobre identificação do momento em que o paciente está na curva de doença, porque elas progridem desenhando uma curva específica, no qual identificamos e avaliamos a proporcionalidade do cuidado”, ponderou.
Ela acrescentou que vem com uma forma extremamente nova de fazer saúde, que é olhar para o paciente, entender o que faz sentido para ele, levando em consideração questões bioéticas e legais, associado ainda a questões técnicas de cada área de atuação e valores do paciente. “É um cuidado muito mais delicado e muito mais coerente com a pessoa que estamos atendendo, onde quebra com a forma tradicional de fazer medicina, onde temos um profissional mandando e o paciente aceitando”.
Um cuidado que conquistou avanços ao longo dos anos
Segundo a anestesiologista com atuação em cuidados paliativos, Vanise Motta, no início, em 2004, as primeiras atividades surgiram no formato de Comissão com pessoas que se voluntariavam para fazer parte. E tinha a proposta de iniciar um processo de educação, de problematização, levantando questões, discutindo as indicações de cuidados paliativos e acompanhando alguns pacientes até o desfecho. Vanise participou da implantação desse cuidado no Hospital, juntamente com o anestesiologista João Batista Garcia.
Ao longo dos 10 anos, a Comissão evoluiu para formação de equipes pareceristas que respondem pareceres do cuidado paliativo adulto e pediátrico, e dentro desse último, foi possível avançar ainda mais para o cuidado paliativo neonatal e perinatal. “E hoje somos um dos poucos hospitais da Rede que consegue fazer o cuidado paliativo perinatal e neonatal, já desde o diagnóstico das doenças ameaçadoras de vida neonatais. Esse trabalho é feito desde o pré-natal com as gestantes em que os bebês vão nascer para serem cuidados doentes ou com o risco de morrer ou que vão falecer de algumas doenças”, pontuou Vanise.
Escalas de dor são utilizadas para aliviar sintoma nos pacientes que não verbalizam
Aristides Bogea Bittencourt, pediatra e paliativista com foco nas áreas perinatal (antes ou após o nascimento), neonatal e pediátrico ressaltou que os cuidados paliativos têm um alcance importante nessas faixas etárias, seja nas Unidades de Terapia Intensiva, enfermarias ou no ambulatório, onde promovem um atendimento centrado na criança e sua família.
Atuam em conjunto, profissionais de saúde da medicina, enfermagem e equipe multiprofissional, para o planejamento de cuidados, comunicação e manejo dos sintomas, especialmente no controle da dor. “A idade precoce da população que atendemos tem suas peculiaridades, por exemplo, os recém-nascidos e lactentes não verbalizam a intensidade da dor que sentem, então, utilizamos escalas de dor que nos auxiliam a estimar o nível deste sintoma e dessa forma é possível prescrever a terapia analgésica mais apropriada”, disse o pediatra.
“Outro ponto a ser destacado, a criança, ao contrário do adulto, legalmente não possui autonomia para decidir sobre o seu tratamento, mas ela deve ser ouvida e sua voz ter elevada importância no planejamento dos cuidados que lhes são prestados”, acrescentou Aristides.
O HU-UFMA, conta atualmente com um Ambulatório de Cuidados Paliativos Pediátricos, no qual acompanha crianças que passaram por desospitalização e faz as consultas das gestantes que têm indicação de planejamento de parto para o nascimento de crianças que vão nascer doentes. Iniciou também uma linha para atendimento de dor pediátrica.
Cuidados paliativos proporciona melhora da qualidade de vida dos pacientes
Na Unidade Presidente Dutra, a internação é voltada para atendimentos gerais de pacientes adultos e a equipe de cuidados paliativos atua através de interconsultas, ou seja, o paciente está internado por alguma das especialidades e são realizadas avaliações para auxiliar no manejo clínico do paciente, controle de sintomas e abordagem de sofrimento. “É um trabalho incrível que nos permite entrar em contato com basicamente todos os setores do hospital, desde a enfermaria até a terapia intensiva. Atualmente avaliamos cerca de 25 pacientes por mês com visitas que podem ser diárias ou em maiores intervalos a depender da complexidade e das demandas”, comentou Henrique.
Os especialistas reforçam que existem diversos estudos na literatura que demonstram que o cuidado paliativo precoce tem a capacidade de melhorar a qualidade de vida dos pacientes, além de otimizar a comunicação e compreensão de pacientes e familiares diante do planejamento de cuidados.
Além da atuação assistencial, outro ponto relevante é o treinamento da equipe. “Realizamos diversas capacitações com aulas teóricas, discussão de casos e dinâmicas com o objetivo de propagar boas práticas em cuidados paliativos e capacitar os profissionais no suporte a pacientes com doenças avançadas, assim como, a preceptoria de residentes médicos e da equipe multiprofissional que realizam estágio de um mês no nosso serviço, recebendo formação, orientação prática e teórica sobre cuidados paliativos”, complementou Henrique Muraguchi.
A história dos cuidados paliativos no HU é marcada por avanços e pela realização de várias iniciativas que visam, principalmente a educação e a mudança da forma assistencial. “Ela busca uma assistência mais centrada na família e no paciente, mais humanizada e holística, que considera todas as dimensões dos seres humanos e que já avança no sentido de pensar principalmente sobre as fragilidades e vulnerabilidades dos processos de desospitalização de pacientes de cuidados complexos”, afirmou Vanise.
Para os profissionais, o aprendizado ultrapassa a questão profissional. Maryanne reconheceu nos cuidados paliativos uma chance de contribuir com a vida de outras pessoas. “Ressignificaram a maior dor que eu já passei na vida, que foi a perda do meu pai. Eles deram sentido para minha história. Ressignificaram o meu luto. Para mim, atuar em cuidados paliativos significa oferecer para as pessoas o que o meu pai não pôde receber. Significa promover um cuidado para as famílias que eu, meus irmãos e a minha mãe também não pudemos receber”.
Sobre a Ebserh
O HU-UFMA faz parte da Rede da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Rede Ebserh) desde 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.
